Compreendendo a família da criança com deficiência

20.06.2019

O nascimento de uma criança com deficiência gera grande impacto na família e, inevitavelmente, provoca mudanças na dinâmica familiar. A frequente falta de preparo dos profissionais de saúde para lidar com esse momento do diagnóstico pode agravar ainda mais a situação.

A falta de sensibilidade e de percepção dos profissionais pode comprometer o entendimento sobre a situação, gerar faltas expectativas e prejudicar a preparação dos pais sobre as necessidades que precisarão atender.

A família é o elo mais importante durante os primeiros anos de vida de uma criança. As relações construídas são determinantes para o seu desenvolvimento, contudo são ainda mais relevantes no caso das crianças com algum tipo de deficiência.

Aspectos emocionais

A chegada de uma criança sempre muda a rotina, os sentimentos, e o comportamento familiar. Porém quando se trata de uma criança com deficiência existe ainda a necessidade de desconstruir modelos mentais de pensamento. Além disso, é preciso recriar uma série de conceitos para absorver essa nova realidade.

É comum que a notícia de uma realidade diferente da idealizada provoque dúvidas sobre a sua própria capacidade de ação. Dessa forma pode acontecer uma maior dificuldade em aceitar e formar um vínculo com a criança com deficiência. Isso pode causar uma grande desestabilização familiar, forçando a alteração de papéis e de projetos de vida.

Os pais das crianças passam por diversas mudanças, mas acabam buscando maneiras diferentes para se adequarem à nova realidade.

O papel da família para a criança com deficiência

A família tem função fundamental de suporte à criança com deficiência. Seu principal papel é o de incentivar o desenvolvimento, a inclusão e de ampliar sua participação na vida cotidiana social.

O núcleo familiar é responsável pela formação da autoestima e da consciência da dignidade, da percepção de capacidade e da inserção de valores importantes para que a criança enfrente os desafios do mundo.

É importante, porém, considerar todo o estresse que a notícia causa na família e apoiar ou pais e familiares próximos, favorecendo assim o desenvolvimento da própria criança.

A família precisa buscar formas de incluir e desenvolver a criança com deficiência e para isso precisa conhecer as políticas públicas e os seus direitos. A falta de conhecimento sobre esses direitos pode acabar gerando a falsa ideia de que a criança é incapaz ou que não possa ter suas próprias realizações.

Os pais precisam compreender que, dentro de suas limitações, todas as crianças possuem potencialidades. Além disso, que elas precisam de limites, educação e estímulo para a melhor convivência em família e sociedade.

As famílias das crianças com deficiência precisam também de informações sobre suas responsabilidades e direitos. É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade, e direito da criança, a garantia de acesso à educação de qualidade, mantendo-a a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação. (Leia sobre os direitos da crianças com deficiência na escola)

A participação familiar na escola da criança com deficiência

A escola tem sido responsabilizada pela educação integral das crianças, principalmente por causa da rotina das famílias. Porém é preciso promover um equilíbrio entre a participação da família e da escola do desenvolvimento das crianças com deficiência.

Muitas vezes, por causa da falta de compreensão, os pais não se preocupam em acompanhar o desenvolvimento escolar da criança.

Apenas os pais e os familiares podem acompanhar cada conquista da criança que, mesmo sendo pequena, representa grande vitória.

O apoio é fundamental para que a criança se motive e desenvolva suas potencialidades. Isso estimula a busca pelo aprimoramento contínuo nos aspectos intelectual, motor, social, físico e emocional e contribui com a aprendizagem.

A família deve participar das reuniões escolares, nas atividades e também buscar orientação e trocas de experiências com outras famílias. A escola também deve promover a integração com a família com atividades que cativem e interessem alunos e pais.

O afeto familiar é outro aspecto que deve acontecer em todos os momentos da vida, especialmente, na infância. Mas também nele é preciso equilíbrio, evitando a superproteção ou a negação da criança. O afeto extremado pode provocar alterações psicológicas, gerando insegurança, baixa autoestima, dificuldade de socialização e de enfrentar frustrações.

A chegada de uma criança com deficiência provoca grandes mudanças familiares. Porém é importante que os pais estejam abertos para encarar esse desafio com amor.

Independente do tipo de deficiência, ali existe uma criança que precisa de cuidados e de atenção para crescer e se desenvolver adequadamente.

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